In het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) zijn er altijd veel van deze kinderen geweest, net als kinderen die door de rechter zijn geplaatst, zoals professor Jean-Christophe Beghin, hoofdarts van het UKZKF – Academisch Ziekenhuis Brussel (H.U.B.), aangeeft. Het is tijd om na te denken over de zorg voor deze kinderen.

Kinderen die in het ziekenhuis worden opgenomen vanwege medisch-psychosociale problemen kampen met complexe problemen, zoals chronische ziekten binnen een ontwrichte psychosociale omgeving, fysieke, psychologische of seksuele trauma’s (‘opzettelijk’ toegebrachte breuken, het shaken baby-syndroom, seksueel misbruik), psychosomatische stoornissen of ontwikkelings- en gedragsstoornissen die zelfs tot zelfmoordpogingen kunnen leiden.

“In het UKZKF-HUB hebben we altijd veel kinderen gehad met medisch-psychosociale problemen en kinderen die door de rechter zijn geplaatst. Ze bezetten gemiddeld 5 tot 6 van onze 183 bedden, waarbij de verhoudingen per periode variëren. In de zomer is het ook vrij gebruikelijk dat de vraag toeneemt”, aldus prof. Beghin.

Hulpaanbod nog ontoereikend

Voor deze kinderen zijn de gebruikelijke ambulante zorg en de kinderpsychiatrische (K) bedden niet toereikend of niet geschikt. De pediatrische afdelingen kunnen een cruciale rol spelen, mits er voldoende plaatsen en gespecialiseerd personeel beschikbaar zijn: “Afhankelijk van de periode beschikken ziekenhuizen soms over voldoende plaatsen om hen een passende opvang en behandeling te bieden. Maar het komt voor, met name in de winter wanneer luchtwegaandoeningen onze diensten overspoelen, dat de ziekenhuizen vol zitten, dat de wachttijden op de spoedeisende hulp te lang zijn en dat de opvang voor problemen zorgt”, merkt de hoofdarts van het UKZKF-HUB op.

“In het UKZKF-HUB hebben we het geluk dat er een afdeling van SOS Enfants aanwezig is. We kunnen daar doordeweeks een beroep op doen, maar alleen overdag. We beschikken ook over een team van kinderpsychiaters dat 7 dagen per week paraat staat en de dienstdoende arts kan bijstaan. Onze teams, zowel op de spoedeisende hulp als op de afdeling, zijn weliswaar opgeleid, maar vaak zijn deze kinderen verspreid over verschillende afdelingen, wat een adequate behandeling op één plek in de weg staat”, constateert de kinderarts.

Naar MPS-bedden?

Het idee om MPS-bedden in te richten is al meermaals opgeworpen, met name door GIBBIS. Volgens professor Beghin zou dit zeer zinvol zijn. “Kinderen met MPS-problemen die naast kinderen met longontsteking in het ziekenhuis liggen, hebben niet dezelfde behoeften. Een MPS-kind heeft misschien minder zorg en tijd nodig dan een kind met een longontsteking, maar als het ’s nachts wakker wordt omdat het een nachtmerrie heeft gehad en getroost moet worden, kan dat de verpleegkundige veel tijd kosten.”

“Vaak worden er bij het begin van een ziekenhuisopname bij MPS-kinderen bepaalde tekorten en somatische en psychologische behoeften vastgesteld die een medische beoordeling en behandeling vereisen. Maar als het kind na deze evaluatieperiode langdurig in het ziekenhuis blijft, heeft het behoefte aan dagelijkse begeleiding of hulp met het schoolwerk. We krijgen ook hulp van de opvoeders en de ziekenhuisschool, maar alleen tijdens schooluren en niet ’s nachts”, aldus prof. Beghin.

“Het zou dus heel interessant zijn om over MPS-bedden te beschikken, met voldoende multidisciplinair personeel en adequate financiering. Dat zou het bijvoorbeeld mogelijk maken om een opvoeder ter plaatse te laten overnachten. Maar dat houdt in dat deze kinderen in één afdeling moeten worden ondergebracht, wat momenteel niet het geval is”, vervolgt de hoofdarts.

Gebrek aan opvangvoorzieningen

“Idealiter zouden deze kinderen met MPS-problemen na een korte evaluatieperiode (bijvoorbeeld drie weken) moeten worden ondergebracht in een gespecialiseerde opvanginstelling die beter aan hun behoeften kan voldoen dan een ziekenhuis. Helaas zijn er veel te weinig van dergelijke instellingen”, benadrukt Jean-Christophe Beghin.

Voor kinderen die door de rechter zijn geplaatst, wordt het ziekenhuis soms gebruikt als tijdelijke opvang. Een dergelijke oplossing is niet ideaal en zeker niet op lange termijn, zoals de hoofdarts benadrukt: “Naast opvangvoorzieningen zou het voor deze kinderen ook nuttig zijn als rechters over een lijst zouden beschikken zodat ze weten hoeveel kinderen er al in elk ziekenhuis zijn geplaatst. Dit zou een betere verdeling van de kinderen mogelijk maken, want wanneer deze kinderen bij ons aankomen, krijgen we meestal te horen dat het slechts voor een paar dagen is. In werkelijkheid gaat het altijd om minimaal 3 à 4 weken en soms om maanden, of zelfs jaren wanneer er sprake is van bijkomende aandoeningen.”

“Natuurlijk is een ziekenhuis niet een ideale opvangplaats, want het is niet de beste plek voor deze kinderen die door de rechter zijn geplaatst, ook al proberen we hen zo goed mogelijk te stimuleren. Wij zullen nooit een gezin voor hen zijn. Bovendien is deze situatie ook moeilijk voor de zorgteams, die het frustrerend vinden dat ze hen geen passende zorg kunnen bieden”, voegt de kinderarts er nog aan toe.

Zodra het ziekenhuis zijn essentiële taak heeft vervuld, namelijk het stellen van een diagnose en het uitstippelen van een therapeutische en operationele aanpak voor kinderen met MPS-problemen, ongeacht of ze al dan niet geplaatst zijn, is het van cruciaal belang dat hun behandeling buiten het ziekenhuis kan worden voortgezet. Hoewel het ziekenhuis een cruciale schakel blijft, kan het niet in zijn eentje aan alle behoeften voldoen. Enerzijds zou de toewijzing van “MPS-bedden” een optimale evaluatie onder geschikte omstandigheden en binnen een bepaalde termijn garanderen. Anderzijds is het dringend noodzakelijk om de vervolgopvang te versterken door het aantal gespecialiseerde instellingen uit te breiden, zowel voor deze kinderen als voor degenen die door de rechter worden geplaatst.

 

---